李玉亭沒有想到，自己會以如此深刻的方式，響應(yīng)上級號召的，“院領(lǐng)導(dǎo)班子親身體驗(yàn)就醫(yī)全流程”。

故事的起點(diǎn)是一場“意外”。身為院長，李玉亭以“體驗(yàn)患者就醫(yī)感受”之機(jī)，偶然看病，卻意外發(fā)現(xiàn)自己真得患病了，還是一種疑難病。

為了尋得救治，他的就醫(yī)腳步遍布縣城、省城、京城。中間經(jīng)歷誤診誤治，不僅錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)，誤治甚至一度加速疾病進(jìn)展，險(xiǎn)象環(huán)生。接受規(guī)范治療后，卻又因心理、飲食等問題，體重快速消瘦，喪失第一時(shí)間尋求康復(fù)的耐心。發(fā)病一年后的他，至今身體還困在輪椅上。

不幸的故事里也要亮光。自行上轉(zhuǎn)至省城醫(yī)院后，一位年輕的規(guī)培生道出了誤治的實(shí)情。在北京，承受住巨大痛苦的他，體味到了康復(fù)、關(guān)愛對于生命的意義。

有救治專家評價(jià)他的經(jīng)歷：“不幸中的萬幸，萬幸中的僥幸”！

如今的李玉亭，憑借“一定要重新站起來”的頑強(qiáng)信念和堅(jiān)持不懈的訓(xùn)練，恢復(fù)進(jìn)程十分順利。他最期盼的事是，“早日以站立者的姿態(tài)，全身心投入工作，把自己生病痊愈的體悟，滲透在醫(yī)院管理的每一個(gè)環(huán)節(jié)，不斷提升醫(yī)院服務(wù)能力……”

以下是李玉亭的講述（根據(jù)行文需要，有編輯）：

就按脊髓炎治吧！

2020年9月，市衛(wèi)健委專門發(fā)了文，讓院長/書記們體驗(yàn)式就醫(yī)，體會一下老百姓到醫(yī)院看病就醫(yī)的難處。好家伙，這沒當(dāng)病人，直接成病人了。

這次感受太深切了！縣級醫(yī)院、省級醫(yī)院、國家級醫(yī)院都體驗(yàn)了，感受不一般。

永遠(yuǎn)難忘2020年的“十一”。因?yàn)橥蝗缙鋪淼摹鞍l(fā)現(xiàn)”，我的人生發(fā)生了翻天覆地的變化。那天中秋、國慶雙節(jié)相遇，醫(yī)院里人很少，我就想趁節(jié)假日看看自己的老毛病——頸部不舒服。那幾天雙肩也有壓重，像是背了一個(gè)雙肩包似的。為體驗(yàn)就醫(yī)，自己還專門在門診預(yù)約了磁共振。

遺憾的是，自躺在檢查床那刻起的72小時(shí)內(nèi)，身體被接連的錯(cuò)誤決策傷害。更令人悲嘆的是，誤治的惡疾，以超乎尋常的速度奪去了我的行走能力。

李玉亭（中）指導(dǎo)疫情防控工作

檢查很快就做完了。當(dāng)他們把結(jié)果遞給我時(shí)，我一看就震驚了：“頸髓總共7個(gè)階段，怎么都被病灶占了？！”水腫的脊髓使得圖像中原本應(yīng)呈黑色的部分明顯發(fā)白。重重疑惑中，因?yàn)闊o法明確診斷，大家把片子分別發(fā)給了市級和省級專家。返回來的結(jié)論都是脊髓炎，不排除血管畸形。

回頭想想，當(dāng)時(shí)真是輕視了這個(gè)“不排除”的重要性。行醫(yī)如臨深淵，如履薄冰，診斷治療一定要慎重。

怎么辦呢？市里專家意見很明確：本地治療經(jīng)驗(yàn)不多，趕緊上大醫(yī)院。跟省里專家聯(lián)系，得到的反饋卻是，當(dāng)?shù)夭〈簿o張，建議在本院按照脊髓炎治療。我一想，下午還要開會，晚上也有例行的節(jié)日走訪。我要是走了，已經(jīng)通知完的會怎么辦？沒有走訪，又如何跟員工交代？

身體是革命的本錢。我們常常說，但落實(shí)到行動(dòng)中，卻很容易忘了這一點(diǎn)。

就這樣，考慮到既然大家都提到是脊髓炎，就按照脊髓炎來治吧。并且，當(dāng)時(shí)想著，治療脊髓炎所用的激素和免疫球蛋白，對自己其他疾病也沒有副作用。

誰能想到，命運(yùn)這么捉弄呢？！自己患的根本不是脊髓炎，而是動(dòng)靜脈瘺，所用的激素還會加速病情！

接下來，疾病的進(jìn)展遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了預(yù)期。晚上科室走訪時(shí)，身體已出現(xiàn)明顯異?！鲜堑粜?。下樓梯時(shí)，必須扶著扶手才行。下班回家時(shí)，走路晃晃蕩蕩不走直線。晚上8點(diǎn)多，腿已經(jīng)站不起來。10點(diǎn)半，尿潴留發(fā)生。第二天早上醒來，兩條腿已完全是軟綿綿的了。同事們用擔(dān)架把我從家里抬了出來。

見情況嚴(yán)重，跟省里那位專家聯(lián)系轉(zhuǎn)院，對方仍表示，床位緊張，建議還在當(dāng)?shù)刂?，試試加大激素劑量。?dāng)時(shí)，都認(rèn)為是脊髓炎加重了，這就又在醫(yī)院輸了液。吃飯時(shí)，自己已經(jīng)拿不起筷子了。

醫(yī)學(xué)具有不確定性。當(dāng)患者出現(xiàn)“負(fù)向”表現(xiàn)時(shí)，葆有質(zhì)疑和探索精神，反向推論，顯得十分必要。

幸虧醫(yī)院同事家人清醒地認(rèn)識到，我的疾病進(jìn)展得太快了，須趕快往外轉(zhuǎn)。于是，立即搭乘120，趕赴另外一家省城大醫(yī)院。

事情這才有了希望。

一個(gè)小姑娘救了我

到了地方，剛開始，治療還是走了一些彎路。在沒有做檢查的情況下，初步判斷也是脊髓炎，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生還認(rèn)為先前用的激素量有些少，又補(bǔ)了一些。

真正的轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在第二天。腰椎穿刺和磁共振進(jìn)一步檢查結(jié)果，排除了脊髓炎?？浦魅我才袛嗾f，像是動(dòng)靜脈瘺，建議到上級醫(yī)院明確診療。不過，他同時(shí)表示，也可以治療完這一療程再走。緊急情況之下，自行聯(lián)系了北京專家。那邊亦反饋說，是動(dòng)靜脈瘺，須立即轉(zhuǎn)往北京。

特別驚險(xiǎn)的是，這一切發(fā)生時(shí)，自己還在接受靜滴藥物治療。就快要靜滴到激素時(shí)，一位規(guī)培姑娘徑直走過來跟我說：“李院長，你不要再打（靜滴）激素了！這個(gè)病我在別的醫(yī)院見過，禁忌用激素。雖然現(xiàn)在機(jī)理尚不明確，但是已報(bào)病例都認(rèn)為激素不適宜……”

聽了她的話，真是后悔得要命！果不其然，1號四肢還好好的，打完針當(dāng)天就癱了。2號臨行前打針，中午吃飯手已經(jīng)拿不起筷子了……誤診誤治簡直太要命。

患病前的李玉亭（右一）

小姑娘走后不久，工作人員又把激素拿來了。我頂著內(nèi)心的壓力，堅(jiān)決不讓打。因?yàn)椴蛔襻t(yī)囑，還與護(hù)士起了點(diǎn)小矛盾。

現(xiàn)在想來，很多人都對激素與動(dòng)靜脈瘺之間的復(fù)雜關(guān)系認(rèn)識不足。

帶著復(fù)雜的心情，下午3點(diǎn)多，我們一行人又緊急啟程前往北京。那兩天，天氣有點(diǎn)變天，在省城醫(yī)院地下室做磁共振室時(shí)，因?yàn)闇?zhǔn)備等待時(shí)間太長，身體也有些受涼，再加上承受著劇烈的心理變化和緊張的轉(zhuǎn)院節(jié)奏，多重夾擊下，身體開始發(fā)高燒。

縮短就醫(yī)等待時(shí)間，看似只是一個(gè)效率問題，但對于身體不適的患者而言，卻還是深深的細(xì)節(jié)關(guān)愛。

寢食難安想要回家

當(dāng)晚，我們又輾轉(zhuǎn)到了京城醫(yī)院。北京專家一看此前做的片子，就基本判斷是顱頸交界區(qū)動(dòng)靜脈瘺（核磁共振片子在病發(fā)區(qū)域出現(xiàn)“白蘿卜（頸髓水腫）黑芝麻（血管）”，便是動(dòng)脈瘺的典型標(biāo)識）。

真是可嘆！加強(qiáng)繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育，快速普及優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源多么重要。因?yàn)橐呀?jīng)滿足診治病情需要，專家沒有再讓重復(fù)檢查。自己不僅享受到了更低的就醫(yī)費(fèi)用，不適的身體也免受了檢查之苦。

診斷動(dòng)靜脈瘺，全腦血管造影檢查是金標(biāo)準(zhǔn)。顱頸交界區(qū)動(dòng)靜脈瘺是一種什么病呢？簡而言之，就是頭與脖子交界區(qū)域，出現(xiàn)動(dòng)、靜脈直接相連“短路”的情況。血液不再經(jīng)過毛細(xì)血管，其造成的水腫可壓迫脊髓。目前多采用開刀手術(shù)方式，切斷異常的動(dòng)靜脈相連。

手術(shù)很有風(fēng)險(xiǎn)，醫(yī)生做得很成功。術(shù)后，大夫讓第一時(shí)間康復(fù)?？删C合醫(yī)院康復(fù)科床位太少，一直到出院都沒有床位騰出來。

促進(jìn)病情穩(wěn)定期患者下轉(zhuǎn)，有實(shí)力的綜合醫(yī)院加強(qiáng)醫(yī)聯(lián)體建設(shè)，加快分級診療，顯得多么重要。

術(shù)后，因?yàn)橥炔荒軇?dòng)，幾乎是在醫(yī)院躺了20多天。電解質(zhì)紊亂，身體極度缺鹽，啃咸菜，把鹽灌到膠囊里，吃了半個(gè)月才糾正好。心理也非?？謶?、焦慮、沒有安全感?？嚯y之下，寢食難安，身體消瘦了60斤。

對經(jīng)歷了生死，體驗(yàn)了高難度手術(shù)的患者而言，醫(yī)療照護(hù)生理疾病之外，心理狀況也非常值得關(guān)注。

老伴本想讓我轉(zhuǎn)到其他醫(yī)院做康復(fù)。但那時(shí)，自己的身心狀態(tài)已經(jīng)完全承受不了，氣急地說：“別再叫我康復(fù)了，已經(jīng)餓得命都快沒了?，F(xiàn)在就想回家，吃家鄉(xiāng)飯……”

回到家后，很多親友同事來慰問，被關(guān)懷和溫暖縈繞，也吃上了可口的飯菜。戰(zhàn)勝困難的信心隨之增強(qiáng)。在家門口，親情、友情、同事情，都是治療疾病的“藥”。

在家待了10天后，北京專家仍建議來京做專業(yè)規(guī)范的康復(fù)。無奈之下，只好在北京一家康復(fù)醫(yī)院周邊租房，帶上做家鄉(xiāng)菜拿手的親人一起走，邊康復(fù)，邊努力過上正常的生活。

北京的康復(fù)醫(yī)生評估說，自己恢復(fù)到以前，只是時(shí)間問題。

李玉亭在本院接受康復(fù)訓(xùn)練

按北京康復(fù)醫(yī)生的意見，自己可能需要1~2年。他們那住院5、6年的也有，基本上是公費(fèi)醫(yī)療。自己與他們不一樣?；疾『?，自己請了病假，沒了績效獎(jiǎng)金，一個(gè)月收入只有七八千元。至今，從治療到康復(fù)，城鎮(zhèn)職工醫(yī)保報(bào)銷了約65%，自己已累計(jì)花費(fèi)20余萬元。病來如山倒。大病面前，我們都是普通人。

從北京康復(fù)一段時(shí)間后，又在本院繼續(xù)接受康復(fù)治療，持續(xù)至今。高興的是，2021年春節(jié)，小便能力恢復(fù)。如今，腿也越來越有力量。

自己神經(jīng)內(nèi)科出身，對這個(gè)病怎么沒有印象？

反觀整個(gè)就醫(yī)過程，教訓(xùn)最深的是，看病就醫(yī)，診斷一定要明確。我們給患者看病，總不斷審視診斷是否明確，治療是否得當(dāng)，轉(zhuǎn)歸是否如預(yù)期，遇到疑難病例，總會盡最大努力幫助患者，但這個(gè)思路卻沒有用到自己身上，多問幾個(gè)專家，總覺的是太麻煩別人，這才造成自己醫(yī)不自醫(yī)的悲劇。

我自己是神經(jīng)內(nèi)科出身，還曾在上海大醫(yī)院進(jìn)修時(shí)買過一本專門講神經(jīng)科疑難雜癥的書。生病后還很好奇，這個(gè)病自己怎么就沒印象呢。回家第一時(shí)間找到那本書，發(fā)現(xiàn)書上根本沒寫。自己查了兩天文獻(xiàn)，全網(wǎng)查了不到50例，大約67%痊愈，10%好轉(zhuǎn)，剩下的是有并發(fā)癥一直沒恢復(fù)的。

醫(yī)學(xué)知識不斷更新，醫(yī)生一定要真心重視繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育，活到老學(xué)到老，否則很容易給患者帶來傷害。

身為院長，自己收獲也很多，尤其是感受到，不同級別醫(yī)院的文化特色不同，對制度規(guī)定落實(shí)的側(cè)重點(diǎn)亦有所不同，值得我們學(xué)習(xí)。

例如，京城康復(fù)醫(yī)院以紅十字會精神為主，關(guān)愛是第一位的。在那里，無論是有功能缺陷的患者，還是智力缺陷的患者，大家都不會感覺到異常的眼光。無論是醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)工還是患者，大家相互之間都是非常友好關(guān)愛的態(tài)度。

他們的院長見我時(shí)，還專門提到，“你在原來的單位是院長，在我們這就是病人，要馬上改換角色，這里對所有人都是一視同仁。醫(yī)院里，不論患者來之前是什么身份，來院之后，除了疾病以外的其他一切都沒人去關(guān)注?！?/span>

省城那家醫(yī)院因?yàn)槭蔷C合性醫(yī)院，十分重視研究。京城手術(shù)醫(yī)院以保健為主，印象最深的是，他們的護(hù)士服務(wù)。患者有問題，護(hù)士響應(yīng)很快，解答也非常全面。護(hù)士們拍抖音、宣傳片、科普，很有活力。在那就醫(yī)時(shí)，就心想，一定派人過來向他們學(xué)習(xí)護(hù)理。

尤其值得一提的是，在北京那家康復(fù)醫(yī)院就診，猛然發(fā)覺中國有大批殘疾人需要關(guān)注。很多患者都有不同程度的身體障礙，醫(yī)療機(jī)構(gòu)能不能幫他把殘疾程度再降低一些？這值得我們深思。

當(dāng)今，很多縣級醫(yī)院康復(fù)科配置得都不全，服務(wù)供應(yīng)和需求之間存在割裂。醫(yī)務(wù)人員和護(hù)士還沒有把“康復(fù)”視作健康/生命體征的重要目標(biāo)。事實(shí)上，無論是心梗還是肺炎，每一種疾病都需要康復(fù)。如果沒有堅(jiān)實(shí)的康復(fù)專業(yè)作為支撐，發(fā)展醫(yī)養(yǎng)結(jié)合等老年服務(wù)也難以落到實(shí)處。

今后，微山縣人民醫(yī)院康復(fù)科一定要擴(kuò)大投入，不說是要做到最好，也一定是要在縣級醫(yī)院排在前列。新院區(qū)規(guī)劃中，我們把老年科和康復(fù)科結(jié)合在了一起，希望打造成全省的重點(diǎn)學(xué)科。現(xiàn)在這個(gè)想法更堅(jiān)定了，感覺前途越來越光明。

患病前的李玉亭（左一）

總而言之，一圈經(jīng)歷下來，最大的感受是生命是第一位的，沒了生命，家庭、事業(yè)、抱負(fù)也都無從談起。

來 源 | 縣域衛(wèi)生

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